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Comunidade de GO tem alta incidência de doença rara

Moradores do vilarejo de Araras, que pertence à cidade de Faina, em Goiás, compõem o que é conhecido como o maior grupo de pessoas que sofrem de uma rara doença de pele chamada xeroderma pigmentosum, ou 'XP' -- que provoca tumores no rosto. As informações são da agência Associated Press.


Na imagem, Djalma Antonio Jardim, 38, recebe tratamento no Hospital Geral de Goiás, em Goiânia. Por anos, nenhuma equipe foi capaz de identificar a doença. 'Os médicos me diziam que eu tinha um problema de sangue. Outros diziam que era um problema de pele. Mas ninguém me dizia que se tratava de uma doença genética', afirma Jardim. 'Foi apenas em 2010 que minha doença foi corretamente diagnosticada'

Em Araras, mais de 20 pessoas das cerca de 800 que moram no local tem a doença. A incidência é de 1 para 40 pessoas -- muito acima da taxa de 1 em 1 milhão registrada nos EUA.

As pessoas diagnosticadas com 'XP' são extremamente sensíveis aos raios ultravioletas do sol e altamente suscetíveis ao câncer de pele. Para os moradores de Araras, isso é particularmente delicado, já que a região vive sob forte sol praticamente o ano inteiro e a atividade agrícola -- ou seja, ao ar livre -- é vital para a sobrevivência

Djalma Antonio Jardim usa um enorme chapéu de abas largas para tentar proteger o rosto dos raios de sol, mas o esforço não tem trazido muitos resultados: ele já passou por mais de 50 cirurgias para remover os tumores de pele que aparecem em sua face.

'Eu estou sempre exposto ao sol -- trabalhando, plantando arroz e cuidando do gado', conta Jardim. 'Com a passagem dos anos, minha condição fica pior'

A agricultura não é mais uma opção real para Jardim. Hoje ele sobrevive com uma pequena pensão paga pelo governo e alguns rendimentos que ganha trabalhando em uma sorveteria


Tanto o pai quanto a mãe de Jardim carregavam o gene da doença ''XP', que foi transmitido a ele pela hereditariedade


Em um esforço para camuflar a forma como a doença tem 'devorado' a pele em seus lábios, nariz, bochechas e olhos, Jardim usa uma máscara cor-de-laranja rudimentar. Além dos estragos causados na pele, 1 em cada 5 pacientes com a doença também sofrem de surdez, problemas nos músculos, má coordenação ou atrasos de desenvolvimento, de acordo com o Instituto do Câncer dos EUA


Especialistas afirmam que, provavelmente, Araras apresenta uma alta incidência da doença porque o local foi fundado por poucas famílias, que carregavam o gene e o passaram de geração para geração ao promoverem casamentos entre seus membros

Fonte: Notícias MSN

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